Veninder og retten til omsorg.

Jeg tror egentlig altid jeg har følt mig lidt misforstået ....  Misforstået og alene.

Dette oplæg, skal ikke ose af selvynk,, for det er slet ikke intentionen. Det er blot et faktum at jeg altid har haft det sådan. Specielt fra mine teenage år. 

Psykisk syg

Jeg fik ADHD diagnosen, da jeg var 12. Her blev jeg mere bevidst om at jeg var anderledes end alle de andre. Jeg har altid været meget velformuleret og eftertænksom men også klassens klovn. 

Som barn blev der ofte forventet mere af mig fordi jeg virkede ældre end jeg var. 

Som teenager, husker jeg tydeligt at jeg elskede mine venner, som jeg også oplever kærlighed idag. Jeg husker at jeg til en samtale med en psykolog (i forbindelse med udredning for min ADHD) fortalte hvordan kærligheden fra mine jævnaldrende aldrig blev gensidig.
Det var jo ikke fordi vi ikke var tætte venner eller at de ikke holde af mig, men jeg følte aldrig at de var i stand til at holde af mig som jeg var af dem. Denne følelse har fulgt mig hele livet. Gjort at jeg ofte føler mig erstattelig eller mindre værd. 

Fysisk syg

Da jeg fik min fysiske diagnose (Colitis ulcerosa) som 18 årig, følte jeg at filmen knækkede. Jeg var ofte på hospitalet og var meget syg. Jeg følte hele tiden jeg kæmpede med næb og klør for at få det hele til at gå op i en højere enhed. Mange mennesker isolerer sig selv når de bliver syge. Jeg ved egentlig ikke om jeg isolerede mig. Jeg tror nærmere at min ADHD ofte gjorde at jeg isolerede mig, for ikke at blive overvældet af planlægning og undrende blikke som syntes jeg var mærkelig. Jeg isolerede mig ikke for at være alene, men for ikke at blive misforstået.

"Mine veninder kunne ikke rumme mig, og de trak sig fra mig, da jeg havde mest brug for dem."

Jeg har altid haft meget nemmere ved at tale om min fysiske diagnose end min psykiske, fordi jeg af en eller anden grund tænker at den ikke er en del af mig på samme måde, hvis det giver nogen mening. Jeg kan jo ikke gøre for at jeg har en tarmsygdom, men jeg kan vel heller ikke gøre for at jeg har ADHD. I kraft af min evne til at kunne formulere og aktivt informere mine venner om hjælp, forventede en eller anden form for empati og håndsudrækning fra mine venners side. Istedet blev jeg mødt af mistillid til om jeg nu virkelig kunne være så syg, som jeg gav udtryk for. Det var en meget hård periode for mig. Jeg kæmpede med at færdiggøre 3. g og holde mig selv i live. 

Jeg blev indlagt på hospitalet og optog forskellige omfattende diæter, for at føle at jeg aktivt gjorde en indsats. Jeg følte at sygdommen var det eneste der fyldte i mit hoved. Alt, hvad der burde have været sjovt, fest, drenge og veninder, blev erstattet af smerte og ensomhed. Jeg følte ikke at nogen forstod min situation. Jeg kunne mærke hvordan mine veninder følte at jeg ikke kunne tale om andet, og derfor endte vi altid med at tale om alt andet. Mine veninder kunne ikke rumme mig, og de trak sig fra mig, da jeg havde mest brug for dem. 

Det er den værste følelse, at have lyst til at råbe det i hovedet på alle, ikke for at få medlidenhed, men fordi den nogle gange fjerner 5 procent af smerten at få lettet låget for den evige indre sygdomsmonolog. Så giv mig dog mine 5 procent!!! Men der var ikke nogen. Det blev falsk, på den måde at folk følte sig forpligtet til at lytte til mig, min lyttede ikke aktivt. Det er næsten værre. Jeg blev ikke længere inviteret med til fester og arrangementer. Jeg var alene igen.  

Det er svært at være pårørende til en syg....

Det kræver ressourcer. Det kræver evnen til at kunne give uden at forvente at få igen. Den reneste form for omsorg. 

En god støtte er det man i sygeplejen kalder "empowerment". Man tager aldrig poweren fra den syge, men man empower den syge, så man på den måde kan styrke den syges kræfter og evne til at træffe sine egene beslutninger. 

I mit tilfælde har jeg en kæreste som altid har styr på hvor der er toiletter, når vi skal ud og spise, og som med glæde kan sætte sig ned med et kort og tegne hele ruten ind for mig, så jeg kan forstå og tidsberegne mine aftaler. 

Empowerment er svært, især når man er ung, og dårlig nok kan finde ud af at empower sig selv... 

Jeg stoppede med at snakke med mine daværende veninder. Flyttede til København og startede på en frisk. 

Jeg har været på højskole og mødt nye veninder både her og på mit efterfølgende studie, men følelsen af ikke at have fortjent muligheden for at få omsorg, fordi jeg ikke har overskuddet til at gøre for dem, som de gør for mig. Frygten for at de også en dag får nok af min sygdoms snak. Angsten for at miste. Den sidder stadig dybt i mig. Den betyder at jeg nogle gange tænker dårligere om mig selv, end mine venner nok i virkeligheden gør. 

Jeg bruger den lille mængde energi jeg har tilbage, på at selv-vurdere, -kritisere og - nedgøre mig selv. Jeg har kæmpe FOMO (Fear of missing out) - jeg er så bange for langsomt at blive udfaset igen. Bange for at jeg lige pludselig ikke er en god nok ven mere. Derfor prøver jeg ufattelig hårdt på at maskere mine smerter, med et smil og selvironi. 

Når jeg møder nye mennesker føler jeg ofte at det er min pligt at informere dem om mine sygdomme, og hvad det indebærer for mig, i mit liv. Bare lige så de ved hvad fanden det er de går ind til. Ingen falsk reklame her :) 

Jeg føler mig stadig meget alene, selvom jeg er omgivet af verdens dejligste mennesker. Ofte føler jeg mig misforstået, eller ensom i kampen om sygdommen, fordi ingen kan kæmpe min kamp for mig. Det er en daglig kamp for mig at huske mig selv på at jeg er god nok, og at huske at mine venner har valgt mig, lige så meget som jeg har valgt dem. Huske at jeg ikke ville elske dem mindre fordi de var syge, men blot forsøge at hjælpe og støtte dem. Og aldrig give op! Jeg ved at de mennesker der er i mit liv nu ikke kan kæmpe kampen for mig, men jeg ved også at de meget gerne vil holde min hånd imens jeg kæmper, hvis jeg altså lader dem....